28 maj 2016 06:00

28 maj 2016 06:00

5 960 dagar som sjuk

ME/CFS:

  Skriv ut artikeln      Rätta fel

Tänk att du vaknar med influensa. Du är utmattad, febrig, yr och kommer knappt ur sängen. Vad gör du om den aldrig går över?

Det hände mig, jag sjukanmälde mig den 26 januari år 2000. Idag är det 5 960 dagar sedan, och jag är fortfarande sjuk.

Vården förstod inte vad som hände. Proverna visade ingenting och utredningarna som försäkringskassan krävde avlöste varandra, alla med samma resultat: Rekommendation om att träna och försöka lite mer, trots att jag försämrades vid varje försök.

Först efter nio år fick jag diagnosen ME/CFS, hos den då enda landstingsanslutna ME-mottagningen i hela landet. Att gå så lång tid utan rätt diagnos och därför få helt fel rekommendationer var förödande. Jag har idag sjukersättning och är beroende av hemtjänstens insatser för att klara min vardag.

Den omfattande okunskapen om sjukdomen ME/CFS i vård och samhälle har alltså i onödan lett till stora försämringar som påverkar min livskvalitet såväl som min privatekonomi och samhällsekonomin.

ME/CFS drabbar cirka 40 000 svenskar, och många miljoner världen över. En fjärdedel av de sjuka är hem- eller sängbundna. De flesta står utan diagnos för att de aldrig har träffat en läkare med tillräcklig kunskap om sjukdomen.

I Västra Götaland har vi sedan länge haft en ME-mottagning med läkare som följer den aktuella forskningen och gör sitt bästa för att ge patienterna symptomlindring genom rådgivning och läkemedel. Nu har politikerna valt att inte förlänga avtalet med denna mottagning, trots att patienterna står i kö för att få komma dit. Istället ska vi erbjudas samtalshjälp för att bryta mönster?

WHO klassade ME/CFS som en neurologisk sjukdom redan 1969. Det är snart femtio år sedan. Trots det är kunskapsbristen fortfarande enorm, och det finns ännu inga botande behandlingar. ME/CFS-forskningen är gravt underfinansierad. Flera forskarlag står beredda med lovande forskningsuppslag och välmeriterade människor som inte vill något hellre än att lösa den här gåtan. Det handlar bland annat om immunrelaterade avvikelser och inflammatoriska processer. Men det faller på brist på pengar.

Vill du göra skillnad för mig och många andra? Sprid kunskap om och öka förståelsen för ME/CFS. Stöd forskningen ekonomiskt. Och bli gärna stödmedlem i patientföreningen RME.

Varje dag tänker jag att vi är en dag närmare det stora forskningsgenombrottet, det som kan låta mig och miljontals andra drabbade återvända till det friska livet med jobb, skola, fritidsintressen och vänner! Miljoner saknas!

Imorgon vaknar jag till dag 5 961 med svåra influensasymptom.

Elenor Bengtsson

Tänk att du vaknar med influensa. Du är utmattad, febrig, yr och kommer knappt ur sängen. Vad gör du om den aldrig går över?

Det hände mig, jag sjukanmälde mig den 26 januari år 2000. Idag är det 5 960 dagar sedan, och jag är fortfarande sjuk.

Vården förstod inte vad som hände. Proverna visade ingenting och utredningarna som försäkringskassan krävde avlöste varandra, alla med samma resultat: Rekommendation om att träna och försöka lite mer, trots att jag försämrades vid varje försök.

Först efter nio år fick jag diagnosen ME/CFS, hos den då enda landstingsanslutna ME-mottagningen i hela landet. Att gå så lång tid utan rätt diagnos och därför få helt fel rekommendationer var förödande. Jag har idag sjukersättning och är beroende av hemtjänstens insatser för att klara min vardag.

Den omfattande okunskapen om sjukdomen ME/CFS i vård och samhälle har alltså i onödan lett till stora försämringar som påverkar min livskvalitet såväl som min privatekonomi och samhällsekonomin.

ME/CFS drabbar cirka 40 000 svenskar, och många miljoner världen över. En fjärdedel av de sjuka är hem- eller sängbundna. De flesta står utan diagnos för att de aldrig har träffat en läkare med tillräcklig kunskap om sjukdomen.

I Västra Götaland har vi sedan länge haft en ME-mottagning med läkare som följer den aktuella forskningen och gör sitt bästa för att ge patienterna symptomlindring genom rådgivning och läkemedel. Nu har politikerna valt att inte förlänga avtalet med denna mottagning, trots att patienterna står i kö för att få komma dit. Istället ska vi erbjudas samtalshjälp för att bryta mönster?

WHO klassade ME/CFS som en neurologisk sjukdom redan 1969. Det är snart femtio år sedan. Trots det är kunskapsbristen fortfarande enorm, och det finns ännu inga botande behandlingar. ME/CFS-forskningen är gravt underfinansierad. Flera forskarlag står beredda med lovande forskningsuppslag och välmeriterade människor som inte vill något hellre än att lösa den här gåtan. Det handlar bland annat om immunrelaterade avvikelser och inflammatoriska processer. Men det faller på brist på pengar.

Vill du göra skillnad för mig och många andra? Sprid kunskap om och öka förståelsen för ME/CFS. Stöd forskningen ekonomiskt. Och bli gärna stödmedlem i patientföreningen RME.

Varje dag tänker jag att vi är en dag närmare det stora forskningsgenombrottet, det som kan låta mig och miljontals andra drabbade återvända till det friska livet med jobb, skola, fritidsintressen och vänner! Miljoner saknas!

Imorgon vaknar jag till dag 5 961 med svåra influensasymptom.

Elenor Bengtsson

Detta är en opinionstext. Skribenten svarar för de åsikter som framförs i texten.