05 mar 2016 06:00

05 mar 2016 06:00

Insamlingen har gett hopp och framtidstro

LÖRDAGSINTERVJUN: Insamling för behandling av MS

John Carter har sjukdomen primär progressiv MS. Det finns en metod som säger sig kunna stoppa sjukdomsförloppet, men behandlingen erbjuds inte i Sverige och den är dessutom mycket kostsam.
– Tack vare mina vänner kan jag få behandlingen, säger John Carter.
  Skriv ut artikeln      Rätta fel

Stora delar av hans livs bekantskapskrets har skänkt pengar för att finansiera en stamcellsbehandling, som ska stoppa hans sjukdom från att utvecklas. Stamceller från John Carters fettceller ska frysas ner, hans immunsystem ska slås ut och byggas upp igen med hjälp av de tidigare säkrade stamcellerna. Behandlingen kommer att kosta 60 000 dollar, alltså cirka en halv miljon kronor. Insamlingen, som ska hjälpa till att finansiera ingreppet, startades i tisdags och hälften av pengarna är redan insamlade. Många givare är anonyma, andra skriver små meddelanden när de för över pengarna.

– Man blir så rörd att man gråter när man ser alla kommentarerna, säger hans hustru Annica Carter som ser vännerna som deras egna skyddsnät.

Rädslan över hur insamlingen skulle uppfattas byttes ut mot glädje när de såg gensvaret.

– Först var jag lite försiktig med att sprida sidan här i Hjo, men världen har krympt så det gick inte att hindra, säger Annica Carter.

De hade aldrig kunnat tro att det skulle bli så stort som det faktiskt blev.

– Det har blivit så tydligt för oss att vi i varje möte med en annan människa genom livet har tvinnat en liten tråd av samhörighet, och nu har de trådarna växt sig samman till ett stort skyddsnät som håller oss uppe och ger massor av kraft och inspiration. Det är en fantastisk känsla som man skulle vilja att alla fick uppleva, säger Annica Carter.

En resa

För fem år sedan kom första sjukdomssymptomen. John Carter tränade amerikansk fotboll och när han skulle kasta iväg en boll tappade han den gång på gång i marken. Det följdes av balansrubbningar och nedsatt motorik.

– Jag hade till och med svårt att få in en gaffel i munnen, säger John Carter.

Han förstod att något var fel, men inte vad.

– Det hände väldigt mycket och det gick väldigt fort, säger John Carter.

Han berättar hur han knappt kunde gå, hur han en gång ramlade så illa att han bröt näsan. I kontakt med vården fick han beskedet att det visserligen fanns en inflammation i hjärnan men att problemen snarare berodde på stress, något som även han misstänkte till en början, även om han inte kände sig stressad. Han bad ändå om att få ”second opinion” och skickades vidare till MS-centrum i Göteborg.

– Det tog fem minuter sedan sade de att det var MS, säger Annica Carter.

Situationen försämrades

I höstas blev hans tillstånd allt sämre, han fick allt svårare att röra vänster arm och ben. Hans läkare på Neurologen i Skövde kunde inte hjälpa honom. De fick beskedet att det var deras sista besök där, då hon, liksom övriga läkare, hade sagt upp sig.

– Man känner sig aldrig så ensam som när man går ut från Neurologen, säger Annica Carter som brukar vara med vid besöken.

Hans föräldrar, som inte hade träffat honom på drygt ett halvår, kom på besök till deras bostad i Hjo.

– Det var en chock för dem när de såg försämringen, säger Annica Carter.

– Min mamma började söka efter alternativa behandlingar, men de kostade allt från 60 000-100 000 dollar. Det var så mycket pengar att vi höll på att lägga ner projektet, fyller John Carter i.

De kontaktade ändå en sjukvårdsmottagning i Ryssland och fick reda på att John Carter var en möjlig kandidat till att få en stamcellsbehandling, så länge sjukdomstillståndet inte blev sämre. Väntetiden var på över två år och det verkade hopplöst att boka in en tid innan det var försent. Till familjens glädje fick kliniken in ett återbud och kunde erbjuda en behandling redan i sommar.

– Nu började nästa problem. Vi skulle bli tvungna att samla ihop pengarna mycket snabbare än planerat, säger John Carter.

Det var hans mamma som kom med förslaget att starta en insamling för att finansiera ingreppet. Ett beslut som har fått enormt gensvar.

– Vi hade haft råd ändå. Mina föräldrar hade tagit ett lån, Johns föräldrar skulle ha använt sin pensionsfond och vi hade lånat på huset, men att få göra detta tillsammans med alla de som bryr sig om oss är en fantastisk känsla, säger Annica Carter.

Stora delar av hans livs bekantskapskrets har skänkt pengar för att finansiera en stamcellsbehandling, som ska stoppa hans sjukdom från att utvecklas. Stamceller från John Carters fettceller ska frysas ner, hans immunsystem ska slås ut och byggas upp igen med hjälp av de tidigare säkrade stamcellerna. Behandlingen kommer att kosta 60 000 dollar, alltså cirka en halv miljon kronor. Insamlingen, som ska hjälpa till att finansiera ingreppet, startades i tisdags och hälften av pengarna är redan insamlade. Många givare är anonyma, andra skriver små meddelanden när de för över pengarna.

– Man blir så rörd att man gråter när man ser alla kommentarerna, säger hans hustru Annica Carter som ser vännerna som deras egna skyddsnät.

Rädslan över hur insamlingen skulle uppfattas byttes ut mot glädje när de såg gensvaret.

– Först var jag lite försiktig med att sprida sidan här i Hjo, men världen har krympt så det gick inte att hindra, säger Annica Carter.

De hade aldrig kunnat tro att det skulle bli så stort som det faktiskt blev.

– Det har blivit så tydligt för oss att vi i varje möte med en annan människa genom livet har tvinnat en liten tråd av samhörighet, och nu har de trådarna växt sig samman till ett stort skyddsnät som håller oss uppe och ger massor av kraft och inspiration. Det är en fantastisk känsla som man skulle vilja att alla fick uppleva, säger Annica Carter.

En resa

För fem år sedan kom första sjukdomssymptomen. John Carter tränade amerikansk fotboll och när han skulle kasta iväg en boll tappade han den gång på gång i marken. Det följdes av balansrubbningar och nedsatt motorik.

– Jag hade till och med svårt att få in en gaffel i munnen, säger John Carter.

Han förstod att något var fel, men inte vad.

– Det hände väldigt mycket och det gick väldigt fort, säger John Carter.

Han berättar hur han knappt kunde gå, hur han en gång ramlade så illa att han bröt näsan. I kontakt med vården fick han beskedet att det visserligen fanns en inflammation i hjärnan men att problemen snarare berodde på stress, något som även han misstänkte till en början, även om han inte kände sig stressad. Han bad ändå om att få ”second opinion” och skickades vidare till MS-centrum i Göteborg.

– Det tog fem minuter sedan sade de att det var MS, säger Annica Carter.

Situationen försämrades

I höstas blev hans tillstånd allt sämre, han fick allt svårare att röra vänster arm och ben. Hans läkare på Neurologen i Skövde kunde inte hjälpa honom. De fick beskedet att det var deras sista besök där, då hon, liksom övriga läkare, hade sagt upp sig.

– Man känner sig aldrig så ensam som när man går ut från Neurologen, säger Annica Carter som brukar vara med vid besöken.

Hans föräldrar, som inte hade träffat honom på drygt ett halvår, kom på besök till deras bostad i Hjo.

– Det var en chock för dem när de såg försämringen, säger Annica Carter.

– Min mamma började söka efter alternativa behandlingar, men de kostade allt från 60 000-100 000 dollar. Det var så mycket pengar att vi höll på att lägga ner projektet, fyller John Carter i.

De kontaktade ändå en sjukvårdsmottagning i Ryssland och fick reda på att John Carter var en möjlig kandidat till att få en stamcellsbehandling, så länge sjukdomstillståndet inte blev sämre. Väntetiden var på över två år och det verkade hopplöst att boka in en tid innan det var försent. Till familjens glädje fick kliniken in ett återbud och kunde erbjuda en behandling redan i sommar.

– Nu började nästa problem. Vi skulle bli tvungna att samla ihop pengarna mycket snabbare än planerat, säger John Carter.

Det var hans mamma som kom med förslaget att starta en insamling för att finansiera ingreppet. Ett beslut som har fått enormt gensvar.

– Vi hade haft råd ändå. Mina föräldrar hade tagit ett lån, Johns föräldrar skulle ha använt sin pensionsfond och vi hade lånat på huset, men att få göra detta tillsammans med alla de som bryr sig om oss är en fantastisk känsla, säger Annica Carter.

Multispel Skleros – MSMS är en sjukdom i det centrala nervsystemet. Den kan visa sig genom olika symptom då den bland annat påverkar hjärnans funktioner. Känselrubbningar, dålig balans och synbesvär är några av dem. Sjukdomen är uppdelad i olika former: skovformad-, sekundär progressiv-, primär progressiv- och primär progressiv MS.

Källa: